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Calendario Solidario GC 2020 con Debra Piel de Mariposa

piel de mariposa

Este año la recaudación de nuestro calendario solidario va destinada a la asociación Debra Piel de Mariposa, dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con piel de mariposa y sus familiar en España

¿Qué es la Piel de Mariposa? La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren.

Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.

La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc. Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.

Las personas con Piel de Mariposa son superhéroes y superheroínas que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. https://www.youtube.com/watch?v=11Xua...

La ONG Debra Piel de Mariposa Imagina que, sin previo aviso, tu bebé nace con una enfermedad y su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Pensar que incluso un abrazo puede hacerle daño, te abruma.

En el hospital te proporcionan muy poca información, ya que se trata de una enfermedad “rara” de la que se tiene poco conocimiento. Ante esta situación la ONG Debra Piel de Mariposa nace para apoyar, formar y acompañar tanto a familias como a profesionales.


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